Niepraktyczność świadomej zgody w Rejestrze Kanadyjskiej Sieci Stroke czesc 4

Ulepszenia odnotowano w tych wynikach w fazie 2. Jednak w obu fazach i 2 zaobserwowano znaczne zróżnicowanie pomiędzy ogólnymi wskaźnikami uczestnictwa w szpitalach (ryc. 1). Porównanie pacjentów uczestniczących i nieuczestniczących
Tabela 2. Tabela 2. Charakterystyka pacjentów, którzy wyrazili zgodę na udział w badaniu, oraz tych, którzy nie uczestniczyli w Rejestrze Kanadyjskiej Sieci Obrysowej. Ryc. 2. Ryc. 2. Śmiertelność szpitalna wśród pacjentów, którzy brali udział lub nie brali udziału w drugim etapie rejestru kanadyjskiej sieci udarowej, według szpitala. Szpitale (oznaczone kodem literowym) są pokazane wzdłuż osi poziomej, posortowane według ogólnej stopy uczestnictwa, od najniższego (Szpital A) do najwyższego (Szpital T). Śmiertelność wśród uczestniczących pacjentów wynosiła 0 procent w czterech ośrodkach (ośrodki A, F, G i J).
Tabela 3. Tabela 3. Wskaźniki śmiertelności wewnątrzszpitalnej wśród pacjentów, którzy uczestniczyli w badaniu i tych, którzy nie uczestniczyli w fazie 2 projektu rejestru, zgodnie ze stopniem udziału w szpitalach. Chociaż z upływem czasu odnotowano poprawę, ogólny odsetek zgonów w obu fazach był umiarkowany, czego wynikiem była baza danych, która nie była reprezentatywna dla ogólnej populacji pacjentów z udarem w każdym szpitalu. Tabela 2 porównuje charakterystykę pacjentów, którzy uczestniczyli w którejkolwiek fazie z tymi, którzy nie uczestniczyli. Ogólnie rzecz biorąc, pacjenci, którzy brali udział w rejestrze byli młodsi, bardziej skłonni do czujności przy przyjęciu i bardziej prawdopodobne jest, że żyją w momencie zwolnienia, a ich preferowanym językiem jest prawdopodobnie angielski lub francuski. Śmiertelność wewnątrzszpitalna różniła się istotnie pomiędzy pacjentami, którzy zostali zapisani (6,9 procent) i tymi, którzy nie byli zapisani (21,7 procent) (względne ryzyko, 3,13, 95 procent przedziału ufności, 2,65 do 3,70, P <0,001). Negatywny wpływ na wyniki uzyskano zarówno w przypadku szpitali o wysokim wskaźniku uczestnictwa, jak i tych o niskim wskaźniku uczestnictwa (wykres 2 i tabela 3). Spośród 50,6% pacjentów, którzy wyrazili zgodę na uczestnictwo w fazie 2, 94,0% zgodziło się na udział we wszystkich czterech podskładnikach rejestru. Spośród 6,0 procent, którzy zgodzili się na niektóre, ale nie wszystkie podskładniki, 3,5 procent (50 pacjentów) odmówiło dalszego wywiadu, 3,0 procent (43 pacjentów) nie wyraziło zgody na powiązanie z danymi administracyjnymi, a 2,7 procent (38 pacjentów) nie zgoda na dzielenie się danymi z organizacjami komercyjnymi.
Kontrola przeprowadzona pod koniec drugiego etapu wykazała, że koordynatorzy pielęgniarki spędzili medianę 40 minut (w tym czas spędzony na organizowanie wywiadów, odpowiadanie na pytania związane z udarem mózgu i uzyskiwanie zgody) na każdego pacjenta lub surogat. Mediana dwóch wizyt na pacjenta była konieczna do zorganizowania wywiadu w celu uzyskania zgody. Koordynatorzy opieki medycznej spędzili medianę 15 minut, zbierając dane z wykresów dla minimalnego zestawu danych i 40 minut, aby uzyskać dodatkowe dane dla pełnego zbioru danych klinicznych.
Około 2 milionów dolarów (kanadyjskich dolarów) wydano na rejestrację od czerwca 2001 r. Do maja 2003 r. Obliczając czas poświęcony na uzyskanie zgody (około jedna trzecia czasu koordynatora pielęgniarki), szacujemy, że około 500 000 USD (dolary kanadyjskie) rejestru budżet został wydany wyłącznie na kwestie związane z uzgodnieniami.
Dyskusja
Rejestr Kanadyjskiej Sieci Udarowej stanowił okazję dla kanadyjskiej społeczności neurologicznej do stworzenia bazy danych, która mogłaby potencjalnie poprawić jakość opieki nad pacjentami z udarem mózgu w Kanadzie
[hasła pokrewne: bifidobacterium, bisoprolol, nutrend ]
[przypisy: , , ]